Dentro del amplio campo de la medicina, se observa cómo son muchas las causas y posibilidades de que una persona sufra la pérdida y/o disminución de la capacidad de ejercer algunas de las funciones naturales de cualquier órgano o parte de su cuerpo.
La tarea de establecer un método estadístico que nos dé una idea de la magnitud de las discapacidades no debe ser de una manera fría, pues no estamos tratando con peras, manzanas, proporciones matemáticas o el presupuesto estatal; no podemos mezclar las diferentes discapacidades si queremos saber la incidencia de cada una; estamos tratando con vidas humanas, con vida de personas que de nacer con discapacidades no van a ser pasajeras sino que van a acompañar, a “marcar” a la persona durante todas su vida.
Hicimos la introducción anterior, debido a una inquietud que nos nació a partir de una invitación del gobierno Nacional en el año 2004, a un seminario sobre Discapacidades en el Hospital Santo Tomás. Durante el mismo se debería dar ejemplos o casos de estudio de “Discapacidades” que era la palabra del momento, para la en ese entonces primera dama de la República de Panamá. Ya habíamos efectuado un trabajo sobre anomalías o malformaciones del desarrollo durante tres años y nos encaminamos a investigar si en la Contraloría General de la Nación tenían alguna estadística sobre anomalías. Después de efectuar un prolijo estudio de las estadísticas que sobre el tema maneja de forma “magistral” la contraloría, nos pudimos percatar que se adolece del factor “calor humano”; es un trabajo para saber, tener una idea y nada más; lo que tenían era un trabajo basado en un censo efectuado en el 2000; pero no se agrega ni se dice qué se ha hecho para mejorar la calidad de este “material de estudio”.
La población a estudiar es denominada POBLACIÓN DISCAPACITADA DE LA REPÚBLICA SEGÚN PROVINCIA Y SEXO, luego ellos tienen una definición de deficiencia física muy particular, y dice así:
“Deficiencia física: “persona que producto de un accidente, derrame cerebral o amputación, tiene dificultad para realizar con destreza las actividades de la vida diaria o movilizarse independientemente. También aquellos que tienen malformaciones que los limitan físicamente o aquellos que nacieron con carencia de alguna extremidad”. Y, tiene como clasificación alterna. Otro: incluye autista, demente con alteraciones del desarrollo y cualquier otra persona no incluída en cuadros anteriores.
Para definir a las personas dentro de los cuadros, ellos las agrupan en las siguientes listas:
Deficiencia física.
Ceguera.
Sordera.
Retraso mental.
Parálisis cerebral.
Otro.
No declarado.
Y las Provincias en orden Decreciente de Discapacitados fué:
1.- Panamá.
2.- Chiriquí.
3.- Veraguas.
4.- Coclé.
5.- Colón.
6.- Los Santos.
7.- Herrera.
8.- Comarca Ngobe Buglé
9.- Bocas del Toro.
10.- Darién.
11.- Comarca Kuna Yala.
12.- Comarca Emberá.
Luego en la presentación en el seminario criticamos que de acuerdo al análisis de la forma en la cual se toma la estadística demostró que se trata al discapacitado como una cosa más; se le estudia si es casado o soltero; si trabaja o no trabaja; si tiene un título o no.
No se profundizó en ninguno de los temas para estudiar la etiología, la causa de las discapacidades, y menos aún, se sabe cómo o por qué se produjeron; ni se hizo seguimiento de ellos y su enfermedad. Solamente se enumera a los discapacitados, como un ente, algo para saber que existe. No obstante lo anterior, en este pequeño informe trataremos de sintetizar y recalcar lo encontrado en las mencionadas estadísticas, a la vez que introduciremos algo acerca de un estudio, con seguimiento parcial que hemos efectuado personalmente sobre niños nacidos con malformaciones, ahora llamadas discapacidades; aunque tampoco en ese entonces planteamos soluciones definitivas, pero sí hemos insistido durante casi treinta y cinco años en la necesidad de prevenir las anomalías congénitas en la población panameña.
ESTADÍSTICAS HALLADAS.
Experiencia adquirida durante más de cuarenta años de profesión, nos ha demostrado que la FORMA PRIMARIA BÁSICA de prevención de discapacidades, consiste en seguimiento, a diario, de las madres en embarazo en los diferentes centros hospitalarios o de salud. En ellas se debe tomar en cuenta: edad gestacional; número de gravidez, edad; enfermedades presentes y pre-existentes; presentación de anomalías dentro de su familia y/o la del esposo; medicinas ingeridas; exposición a sustancias o medios radioactivos o de contagio; incluso se deben tomar en cuenta los factores sicológicos que se presentaron durante el embarazo, etc. En caso de tratarse de madres con embarazo de alto riesgo, se debe recurrir a estudios ultrasonográficos, de preferencia morfológicos y de 3 y 4ª dimensión, en orden a determinar la presencia o no de anomalías del desarrollo. En caso de resultados positivos de anomalías, hacerse cuidadoso seguimiento del embarazo, interconsulta con otros especialistas de acuerdo a la anomalía detectada; recurrir al genetista, para así planificar el procedimiento a seguir en cada caso.
Primero: se debe recalcar la cantidad de discapacitados registrados para el censo del 2000 en el país y la cantidad de ellos por provincias.
Segundo: El resultado obtenido de discapacitados debe hacerse en orden a la clase de órgano afectado que presentan, y grado de anomalía o discapacidad en el órgano afectado.
Tercero: Recalcar la prevalencia de las anomalías en hombres y mujeres. Se encontraron datos inespecíficos de anomalías en los que no se escribía el sexo del afectado.
Cuarto: hacer énfasis en que para ninguno de los discapacitados que se mencionan en los estudios de la Contraloría, se tiene información si ellos son discapacitados naturales o primarios, es decir que se nació con ella o con predisposición a ella; o si son discapacidades adquiridas, secundarias a trauma obstétrico y /o daños perinatales por mal manejo del neonato; ejemplo hipoxia cerebral que conlleve a parálisis cerebral. Estas cosas son muy comunes en cualquier país y Panamá no es la excepción.
Sexto: a pesar de revisar libros y trabajos especiales elaborados por la sección de Población y Vivienda de la Contraloría, no se pudo detectar estudio alguno que se llevara, hubiese hecho o se fuese a hacer, sobre madres en embarazo, su producto, estudios ultrasonográficos y/o morfológicos; en especial en madres de alto riesgo. Estudios que son indispensables para detectar si el producto tiene una anomalía primaria que es compatible o no con la vida, si es tratable y/o operable, y si le dejará secuelas, es decir verdaderas discapacidades. Es más, se reconoció por Contraloría que no hay personal capacitado para ello.
No se obtuvo información acerca de los abortos ocurridos, tiempo de gestación en ellos, y si presentaban o no anomalías del desarrollo. Este es un factor importante, que no se ha tomado jamás en cuenta por ninguna autoridad, y es el siguiente: al hacerle un examen previo a la madre, dígase ultrasonido y detectarse una anomalía del desarrollo, como una eventración, una anomalía cromosómica, o un síndrome de Down optaron por provocarse un aborto; esto con prevalencia en las clínicas privadas. Prueba de ello es que no consta en parte alguna la declaración de anomalías en los Hospitales o clínicas privadas de la ciudad, ni del país entero. No existe información estadística sobre estos casos, los cuales constituyen en realidad un delito penado por nuestro Código Penal. De tenerse estadísticas acerca de esto, se podría entrar a legislar sobre las discapacidades, pero es una utopía tratar de legislar sobre algo que no se conoce en general, y menos aún lo entienden los que van a “crear” o proponer las mencionadas leyes.
Como lo mencionamos en párrafos anteriores, por cuenta nuestra, y antes del estudio en la Contraloría, habíamos hecho una investigación sobre Anomalías o malformaciones del desarrollo en el Hospital de la Caja del Seguro Social en donde, se estudiaron 14,353 partos consecutivos, incluyendo partos prematuros, óbitos fetales y muerte neonatal, durante el tiempo comprendido entre febrero 1 de 1978 a febrero 1 de 1981. En esta investigación se estudiaron las cuadrículas de 14,472 niños nacidos de 14,353 partos debido a que se registraron 119 embarazos múltiples. De estos, 14,174 niños dejaron vivos el Hospital, 154 murieron en él, luego de nacer, y 120 nacieron muertos. Del total nacido, fueron registrados 505 niños con anomalías del desarrollo, en tanto que entre los que murieron después se observaron 31. De los mortinatos, solamente se registró un niño con anomalías.
Se presentó una propuesta para repetir después de treinta años, la Investigación sobre anomalías del desarrollo en el Seguro Social; se presentó la propuesta en el SENADYS en el mismo 2004, pero el gobierno que en ese entonces estaba interesado en los “discapacitados” no mostró interés en la investigación, y se ha insistido con este gobierno actual pero todavía no ha habido un gobierno que le interese el aspecto de las malformaciones en Panamá.
Si se desea cambiar, debe hacerse de forma radical, es decir capacitando personal o incluyendo dentro de las posibles investigaciones a personas que sepan hacerlo, mejor, que deseen hacerlo, con conocimientos porque ese es su trabajo.
En síntesis, el provecho que sacamos de la investigación efectuada es saber que hace falta más sobre todo en la prevención y detección temprana de anomalías primarias que lleven a una discapacidad, y que debemos estar en todo momento conscientes de las anomalías que se presentan en nuestro país, cualquiera que esta sea.
M.S. ORLANDO DÁVILA BOLÍVAR